Vivre avec un LVAD
L'insuffisance
cardiaque sévère et l'utilisation d'un LVAD ont un impact significatif dans la
vie quotidienne.
Une personne
atteinte d'insuffisance cardiaque sévère peut éprouver des symptômes tels que
fatigue et une intolérance à l’effort, un essoufflement, le gonflement des
pieds, des chevilles, voir des jambes. Ces symptômes peuvent limiter la
capacité à faire des activités quotidiennes, comme monter des escaliers ou
faire des courses. Cette personne peut également être limitée dans ses
activités sociales, car elle peut être fatiguée ou avoir besoin de se reposer
fréquemment.
En revanche, une
personne avec un LVAD peut avoir une qualité de vie améliorée en réduisant ces
symptômes. Elle peut retrouver une certaine liberté de mouvement et
l'assistance ventriculaire prolonge la survie.
Plusieurs études ont
démontré qu’il y a une nette amélioration de la qualité de vie avec une
assistance ventriculaire par rapport à la période précédant l’implantation
(sans assistance). Le patient, lui, ressent surtout cette amélioration après un
délai de plusieurs semaines, le plus souvent lorsqu’il regagne son domicile et
reprend ses activités.
Sur le plan physique
A son retour à
domicile, le porteur de LVAD peut être encore fatigué, surtout si son
hospitalisation a été longue et compliquée. Cependant, il est nécessaire de
continuer les efforts physiques comme recommandés et il doit marcher un peu
chaque jour, environ 30 minutes et pouvoir monter un étage sans être essoufflé.
De plus, il doit
apprendre à modifier sa façon de réaliser certains gestes du quotidien comme
éviter de se pencher trop en avant par exemple. En effet, certaines postures
peuvent générer des tractions sur le câble abdominal, donner une inflammation
locale qui peut engendrer des infections.
S’il est théoriquement possible pour
certains porteurs d’envisager une reprise de l’activité professionnelle, cela
reste encore, en pratique, très exceptionnel.
Un poste aménagé est
le plus souvent nécessaire, à temps partiel, et les patients comme les
entreprises ont des appréhensions même pour un travail sédentaire. Le corps
médical, voir l'assurance invalidité (AI) doit aussi être impliquée en cas de
reprise de l’activité professionnelle.
Sur le plan psychologique
Tout au long de son
hospitalisation, le porteur de LVAD est entouré d’un personnel formé et éduqué
à l’assistance cardiaque, de personnes qui « savent faire ». Il a donc le «
droit » de se tromper dans la manipulation du dispositif. A domicile, il est seul
responsable. C’est pourquoi l’éducation de la famille proche (quand c’est
possible) est impérative.
Au cours des
premiers mois, les relations sociales sont parfois difficiles à entretenir. Il
faut penser à la gestion des batteries et il est indispensable de toujours se
déplacer avec du matériel de secours. L’image corporelle est dégradée. Les
relations intimes sont donc possiblement plus compliquées. Les patients jeunes
ont plus de difficulté dans cette situation, ils mettent souvent tout en œuvre
pour y remédier et se reconstruire psychologiquement plus rapidement. Au bout
de quelques mois, les choses se simplifient souvent. Tous les changements de la
vie quotidienne sont progressivement devenus des habitudes de vie. La gestion
du matériel, la réfection des pansements, la prise d’anticoagulants sont
intégrés dans l’organisation de la journée et ne présentent plus de
difficultés. Les patients conduisent à nouveau, le schéma corporel ne gêne plus
autant les relations sexuelles, certains peuvent même recommencer à travailler,
ce qui augmente leur autonomie et donc leur qualité de vie. Certains patients
ayant été implantés en attente de greffe ont tellement bien adopté leur machine
qu’ils ne veulent plus être transplantés.
En conclusion, les
dispositifs d'assistance ventriculaire, en attente ou en alternative à la
greffe cardiaque permettent d’assurer la survie du patient avec une qualité de
vie correcte. Pour cela, il est nécessaire d’avoir dans les hôpitaux concernés,
un programme d’éducation thérapeutique que le patient s’engage à suivre et qui
soit commun à tous mais qui puisse s’adapter à chacun en fonction de ses
difficultés d’apprentissage. Quelle que soit la
situation rencontrée, les équipes médicales et paramédicales doivent être à
l’écoute du patient et de son entourage et apportent leur aide.
Adaptation: CŒUR VAILLANT.ch